Am 28. Februar 2023 ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Erkrankungen.
Erstmalig fand der Rare Disease Day im Jahr 2008 statt. Die Initiative, einen solchen Tag ins Leben zu rufen, geht auf die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases, Europäische Organisation für seltene Erkrankungen) zurück. Seitdem findet der Rare Disease Day jeweils am letzten Tag im Februar statt.
Die Wahl des Datums ist voller Symbolkraft: In einem Schaltjahr fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar und somit auf den seltensten Tag des Jahres. Ähnlich wie der 29. Februar geraten auch Menschen mit seltenen Erkrankungen leicht in Vergessenheit, Aus diesem Grund sollen sie durch verschiedene Veranstaltungen und Aktionen ins Zentrum der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.
Die Erforschung seltener Erkrankungen ist oft langwierig und kostspielig. Für Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen bedeutet das eine doppelte Belastung: Sie müssen sich nicht nur mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind nie alt werden wird. Eine zusätzliche Bürde kommt erschwerend hinzu, wenn die Umgebung mit mangelndem Verständnis reagiert.
Daneben ist es oft schwer, aufgrund der Seltenheit der Krankheit, Kontakt zu Menschen mit dem gleichen Krankheitsbild aufzunehmen. Der gemeinsame Austausch und die Vernetzung können Betroffenen und ihren Angehörigen sehr viel Kraft und Entlastung geben.