Am 10. Februar wird im Rahmen des Tages der Kinderhospizarbeit auf die besondere Bedeutung der Arbeit mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihrer Familien hingewiesen.
Doch was ist eigentlich der Unterschied zwischen einem Erwachsenenhospiz und einem Hospiz für Kinder und Jugendliche? Dies erklärt Nicole Zimmer, Oberin der DRK-Schwesternschaft Georgia-Augusta e.V., im Interview. Die Göttinger Schwesternschaft wird das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter betreiben, das derzeit im Göttinger Ortsteil Grone am Helvesanger 10 ensteht.
Frau Zimmer, wie kommen Kinder und Jugendliche in ein Hospiz?
Nicole Zimmer: Kinder und Jugendliche, die Gast in einem Kinder- und Jugendhospiz sind, leiden an einer lebensverkürzenden Erkrankung. Das können zum Beispiel fortschreitende Muskel- und Nervenerkrankungen, unheilbare Stoffwechselerkrankungen oder schwere Hirnschädigungen sein. Diese Erkrankungen sind unheilbar, aber es kann oft keine Aussage über die Lebenserwartung des Erkrankten getroffen werden. Jedem Betroffenen stehen gesetzlich über die Kranken- und Pflegekassen immer wiederkehrende Aufenthalte in einem Kinder- und Jugendhospiz zu – gemeinsam mit den Geschwistern und den Eltern (oder anderen nahen Bezugspersonen). Die Familien werden also zusammen aufgenommen; hierzu besteht ein Anspruch von bis zu 28 Tagen im Jahr.
Was ist das Ziel der Arbeit in einem Kinder- und Jugendhospiz?
Ziel der Arbeit ist die Entlastung der gesamten Familie von dem psychisch und physisch oft belastenden Alltag. Die Lebensbegleitung und die Unterstützung während des gesamten Krankheitsverlaufs stehen im Vordergrund. Für alle – also auch für die gesunden Geschwisterkinder und die Eltern – werden die unterschiedlichsten Aktivitäten angeboten, und die erkrankten Kinder und Jugendlichen erhalten rund um die Uhr die Versorgung, die auf ihr Krankheitsbild und ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Kommt das betroffene Kind / der betroffene Jugendliche in die letzte Lebensphase, ist der stationäre Aufenthalt im Hospiz bis zum Versterben des Betroffenen zeitlich unbegrenzt.
Wie wird die Arbeit in einem Kinder- und Jugendhospiz finanziert?
Grundsätzlich wird nur der Aufenthalt des schwerstkranken Kindes oder Jugendlichen durch einen Tagessatz der Kranken- und Pflegekassen finanziert. Alles, was darüber hinaus für die gesunden Geschwisterkinder und für die Eltern angeboten werden soll, muss von Spenden abgedeckt werden. Das betrifft auch die Trauerarbeit, die für die Familien von zen-
traler Bedeutung ist. Deshalb ist es auch für unsere geplante Einrichtung unerlässlich, schon vor der Eröffnung um Spenden zu bitten – damit jeder Familie, die künftig im Kinder- und Jugendhospiz Sternenlichter aufgenommen wird, ein umfangreiches Angebot gemacht werden kann.